Roma, Amina immobilizzata a letto per un errore medico: istituzioni indifferenti alla mancanza di assistenza, la mamma scrive al Presidente della Repubblica

La storia di Amina, una ragazza che vive ad Acilia, nel X Municipio di Roma, è fatta di coraggio, di resistenza, di una lotta che dura da una vita intera. Da bambina considerata un caso perduto a causa di una diagnosi errata, è diventata il simbolo di una lotta contro un errore medico devastante e un sistema che non sa mantenere le promesse di assistenza. Oggi ha 42 anni, ma da piccola le fu diagnosticato un tumore cerebrale maligno. I medici decisero di sottoporla a un ciclo di radioterapia devastante, che si rivelò del tutto inutile: anni dopo, durante un intervento chirurgico, venne scoperto che il tumore era in realtà benigno. Ma il danno era già stato fatto. E sua mamma, Rita Basso, incarna il coraggio e la determinazione di chi non si arrende di fronte all’indifferenza istituzionale.

Da quel momento, la sua esistenza e quella della sua famiglia, infatti, non sono mai più state le stesse. La radioterapia ha compromesso irrimediabilmente il suo corpo, costringendola a una vita di sofferenza. Oggi Amina non parla, non vede bene, non sente perfettamente e si nutre attraverso una sonda, ma riesce ancora a interagire con chi le sta accanto.

Il tempo scorre, la sua condizione peggiora e la sua famiglia continua a combattere per ottenere l’assistenza sanitaria che le spetta di diritto. Una battaglia logorante, fatta di ostacoli burocratici, sentenze non rispettate e una politica che sembra voltare le spalle a chi soffre.

L’assistenza che non c’è: il grido di dolore di una madre

Nonostante una sentenza del Tribunale Civile di Roma abbia stabilito che Amina ha diritto a un’assistenza infermieristica domiciliare h24, la realtà è ben diversa. Le società private incaricate dalla Regione Lazio non dispongono di personale stabile, rendendo impossibile garantire continuità assistenziale con un’équipe fissa. Un problema enorme, che incide sulla qualità di vita di Amina e sul benessere di chi la assiste.

Per questo mamma Rita chiede che l’assistenza venga affidata direttamente all’Asl di competenza, per garantire la stabilità necessaria. Finora, però, ha trovato solo porte chiuse e risposte burocratiche.

La campagna social

La battaglia di Rita non si ferma. Per dar voce alla sua lotta ha creato la pagina Facebook “Io sto con Amina”, dove raccoglie testimonianze, condivide aggiornamenti e denuncia le difficoltà quotidiane. Nel 2022, proprio grazie ai sostenitori della pagina, è nata una campagna di solidarietà che ha coinvolto centinaia di persone.

Ora, di fronte all’ennesima ingiustizia, Rita ha deciso di scrivere direttamente al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per chiedere un intervento urgente. Ecco il testo integrale della sua lettera.

L’appello al Presidente della Repubblica

“Presidente, chi Le scrive è la mamma, tutore legale, caregiver, di una ragazza costretta da 42 anni a soffrire.
Sì, Presidente, costretta!
Alla fine degli anni ‘80 le fu diagnosticato un tumore cerebrale maligno, all’epoca inoperabile, decisero così di bombardarla con la radioterapia. A metà degli anni ‘90, durante l’intervento per l’asportazione della massa (grazie a delle nuove strumentazioni) si scoprì che in realtà il tumore era benigno. Non andava assolutamente radiato. Ma la radioterapia effettuata ha creato dei danni micidiali: encefalite post attinica.

Una patologia degenerativa che si sta portando via mia figlia lentamente.
Dalla bambina sana che era all’età di 4 anni nel 1987, oggi a 42 anni vive in un letto, non sorride più, non parla più, si nutre tramite una sonda, non sente e non vede perfettamente. Riusciamo ancora ad interagire, ma non sappiamo per quanto ancora sarà possibile.
In questi anni abbiamo lottato contro qualcosa di sconosciuto, una patologia che la rende un caso unico e nessuno è in grado di prevedere cosa accadrà. Come se questo non bastasse, di pari passo, siamo stati costretti a combattere con un sistema sanitario per le assistenze domiciliari che a parole è fantastico, ma i fatti dicono tutt’altro: ABBANDONO.

“Mi sono dovuta rivolgere al Tribunale”

Ci siamo dovuti rivolgere al Tribunale Civile di Roma per vederci riconosciuta un’assistenza domiciliare infermieristica h34 (h24 più doppia unità notturna) che di fatto, con le leggi della Regione Lazio, non viene erogata: una sentenza che non è rispettata!!! E nessuno fa niente!
Abbiamo toccato il fondo!
Io ho 62 anni, le infermiere delle società private (quelle designate dalla Regione per le assistenze domiciliari) oramai lavorano tutte a partita iva e hanno libertà di lavorare come vogliono e quando vogliono. Di 120 turni al mese che dovrebbero essere svolti, non ne abbiamo svolti neanche la metà. Un’Alta Complessità (come una terapia intensiva) che può essere svolta tranquillamente a domicilio, ridotta a pochi turni. Pensi una terapia intensiva in ospedale organizzata così: morirebbero tutti.

“Sono costretta a fare io le notti”

Se mia figlia è ancora in vita è solo grazie a me che l’assisto giorno e notte (la notte DEVO stare sveglia) ma io non sono eterna e sono molti anni che faccio questa vita senza potermi curare (ho degli interventi chirurgici da fare che non posso fare, oltre a tutti i danni fisici che ho per la vita che sono costretta a vivere).
L’ultima idea geniale della Asl è stata quella di prendere personale da varie società e lanciarle letteralmente nella nostra casa, senza che avessero un minimo di informazione su mia figlia: secondo Lei questa la si può chiamare assistenza? No, questo è coprire i turni su un piano di lavoro. Nulla ha a che fare con la continuità assistenziale.
Quella che dovrebbe garantire la vita di mia figlia, cioè un équipe fissa, stabile, né più e né meno di come si organizza una terapia intensiva.

“Ci stanno facendo morire di indifferenza”

Sto chiedendo da anni alla Asl di provvedere direttamente per il personale, dal momento che la sentenza a lei è rivolta. Mi rispondono che loro devono rispettare le leggi regionali, quelle che prevedono che le assistenze siano svolte da società private. Purtroppo non sono la sola in queste condizioni e a nessuno interessa il fatto che queste società NON sono in grado di gestire assistenze così gravi.
La prego, ci aiuti, morire di indifferenza è la cosa più atroce che ci stanno costringendo a subire. La vita è sacra per tutti, mia figlia, noi familiari, quali colpe dobbiamo espiare?